Il 28 febbraio al Quirinale si è tenuto un evento dedicato alle malattie rare ed è stata consegnata a Mattarella la moneta per Telethon
di Mathias Paoletti | Una moneta d’argento da 5 euro e un francobollo dedicati al 30° anniversario: sono i doni che, il 28 febbraio al Quirinale, la Fondazione Telethon ha consegnato al presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
La Giornata mondiale per le malattie rare
Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il presidente della Repubblica ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni. Proprio per l’occasione, il Poligrafico e zecca dello Stato italiano e Poste Italiane hanno realizzato rispettivamente il nuovo conio e il francobollo della ricorrenza.
Ospiti della giornata anche gli scienziati Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli e Luigi Naldini direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano, con tanti ricercatori e clinici che lavorano ogni giorno per dare risposte concrete in termini di cure e terapie.
Le parole del presidente e del direttore di Fondazione Telethon
Il presidente Luca di Montezemolo, nel consegnare a Mattarella la prima moneta, ha lanciato la nuova sfida della Fondazione: “I primi 30 anni – ha sottolineato – ci hanno portato a essere tra i pionieri nella terapia genica. Oggi abbiamo tredici malattie genetiche considerate prima incurabili su cui la nostra ricerca è in fase clinica o pre-clinica avanzata, ma il nostro impegno adesso è renderle accessibili come farmaci.
Per questo – ha ribadito Montezemolo – chiediamo che l’Italia indirizzi investimenti pubblici per le terapie avanzate. Investire sulla ricerca, con trasparenza, è cruciale, anche i fatti di questi giorni lo stanno dimostrando”.
Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, si è soffermata su come “i ricercatori siano parte integrante di questa rete, così come le istituzioni scientifiche e sanitarie e l’industria; solo grazie alla collaborazione effettiva tra questi attori si è potuto trasformare la ricerca svolta in laboratorio in soluzioni concrete, accessibili e durature nel tempo. E quindi a disposizione delle generazioni future.
Tutto questo è possibile – ha concluso – perché a sostenere il percorso della ricerca verso la cura vi è una rete più ampia creata da tutte le anime del mondo Telethon”.
Moltissime le personalità che hanno voluto condividere con Fondazione Telethon lo spirito di questa giornata che ha messo l’accento su come ancora oggi, in pieno terzo millennio, la moneta e il francobollo continuino ad essere veicoli preziosi di messaggi sociali e di valori condivisi e fondamentalei, come quello della solidarietà nel nome di una società più sana e avanzata.
Una moneta moderna per un importante tema sociale
Ricordiamo che la moneta in argento con applicazioni di colore da 5 euro per i trent’anni della Fondazione Telethon riporta al D/ il logo della Fondazione che sormonta una composizione rappresentativa della ricerca scientifica: fondo molecolare dell’elica del Dna su cui si evidenziano le sagome di alcune provette; nel giro, REPUBBLICA ITALIANA.
Al R/, sullo sfondo doppia elica del Dna stilizzata, sulla quale sono sovrapposte sagome di figure umane unite in una catena di solidarietà. In alto, nel giro, la scritta 30 ANNI DI RICERCA; a seguire, le date 1990 2020; in basso, a sinistra il segno di zecca R; al centro, il valore 5 EURO; in basso, il nome dell’autore.
Autore, anzi autrice di questa moderna e suggestiva moneta è Claudia Momoni; la celebrativa in Fdc è stata coniata in 5 mila esemplari (argento 900 millesimi, mm 32 per g 18, bordo godronato spesso discontinuo) ed è disponibile nello shop online di Ipzs al prezzo di 45 euro, confezionata in blister con astuccio (clicca qui).
Il video dell’intervento del presidente della Repubblica
Ed ecco, per concludere, il video ufficiale diramato dal Quirinale sull’intervento pronunciato dal presidente Sergio Mattarella durante la cerimonia per i trent’anni della Fondazione Telethon che si è tenuta in concomitanza con le iniziative per la Giornata mondiale delle malattie rare.